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17岁少女始终活在婴儿身体与生命奋战_[寻医问药#]_[寻医问药#]

发布时间:2021-06-03 16:14:16 阅读: 来源:燃烧器厂家

来自新加坡17岁少女张佩珊在一岁的时候四肢停止发展,不管她活到几岁,她一生只能在一个一岁的婴儿身体里活着。但是上天是公平,张佩珊有一对疼爱保护她的父母陪她活到了17岁的美妙年纪。让我们一起来看看她精彩的人生。·少女遗憾离去·图中的“婴儿”是来自新加坡的张佩珊,你不会猜到她实际上已经17岁了,而十七岁的她也没有去学校上学。这原因可想而知。那么为何十七岁的她仍是婴儿身体,带着一系列问题赶紧去了解张佩珊的经历。佩珊已经17岁了,但是因为先天患有遗传病——黏多糖症,在出生没多久后她的四肢就开始停止生长了,过不了多久,她的中枢神经也受影响,整个身体都无法长大。也就是说,她无论多少岁,永远都要像个婴儿般大小。张佩珊的爸爸说,当时他们知道女儿患病的这种消息之后,一度频临崩溃,但是很快张先生就和妻子商量着,怎样才能保护照顾好佩珊。佩珊的脸蛋有点婴儿肥,永远穿着尿布,因为病情严重她时时刻刻都要带着氧气罩才能维持生命。母亲为了她把在银行的工作辞掉了,全天候照顾佩珊。而所有的经济负担都落在了张先生身上,而张爸爸也仅仅是个计程车司机,庞大的医药费让他们夫妻两个身心 交瘁。佩珊的妈妈为了方便照顾她,在她的脚上系上铃铛,这样一有什么事情就可以听到铃铛的响声了。妈妈说,照顾佩珊要时刻提起戒备,因为你无法知道在下一刻会发生什么,或者氧气罩松动?或者因为感染而使器官衰竭,这些事情无法估计只能防御,否则后果是致命的。其实在佩珊2岁的时候,父母也曾让她上过特殊的学校一年。但是这一年里佩珊是非常辛苦的,她每次去学校就等于是与死神的一次博弈,因为外界坏境容易感染,她的氧气指数也很容易下降。有次她就因为指数下降导致整个脸当时就涨得通红。尽管困难重重,但是在父母的悉心照顾下,佩珊还是坚强的活到了17岁,很快她就要迎来了她的18岁生日。张爸爸和妈妈都筹划着给佩珊办一个盛大的派对。然而还没有等到18岁,佩珊就匆匆的离我们而去了。长妈妈红着眼圈说:“我曾经无数次想过这个画面,没想到这一刻终究还是来了。老实说我希望她比我们先走,至少我们可以周全的照顾好她的一生。”遗照中的佩珊带着氧气罩微笑着面对这个世界。可怜的她患上稀奇病症却从来没有放弃,依旧选择坚强乐观活着。可怜天下父母亲,始终爱着她没有放弃过她的父母是最伟大的。我相信他们也会祝福女儿在另外一个世界没有疾病,依旧快乐。关键字:

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