17岁少女始终活在婴儿身体与生命奋战_[寻医问药#]_[寻医问药#]

来自新加坡17岁少女张佩珊在一岁的时候四肢停止发展，不管她活到几岁，她一生只能在一个一岁的婴儿身体里活着。但是上天是公平，张佩珊有一对疼爱保护她的父母陪她活到了17岁的美妙年纪。让我们一起来看看她精彩的人生。·少女遗憾离去·图中的“婴儿”是来自新加坡的张佩珊，你不会猜到她实际上已经17岁了，而十七岁的她也没有去学校上学。这原因可想而知。那么为何十七岁的她仍是婴儿身体，带着一系列问题赶紧去了解张佩珊的经历。佩珊已经17岁了，但是因为先天患有遗传病——黏多糖症，在出生没多久后她的四肢就开始停止生长了，过不了多久，她的中枢神经也受影响，整个身体都无法长大。也就是说，她无论多少岁，永远都要像个婴儿般大小。张佩珊的爸爸说，当时他们知道女儿患病的这种消息之后，一度频临崩溃，但是很快张先生就和妻子商量着，怎样才能保护照顾好佩珊。佩珊的脸蛋有点婴儿肥，永远穿着尿布，因为病情严重她时时刻刻都要带着氧气罩才能维持生命。母亲为了她把在银行的工作辞掉了，全天候照顾佩珊。而所有的经济负担都落在了张先生身上，而张爸爸也仅仅是个计程车司机，庞大的医药费让他们夫妻两个身心 交瘁。佩珊的妈妈为了方便照顾她，在她的脚上系上铃铛，这样一有什么事情就可以听到铃铛的响声了。妈妈说，照顾佩珊要时刻提起戒备，因为你无法知道在下一刻会发生什么，或者氧气罩松动？或者因为感染而使器官衰竭，这些事情无法估计只能防御，否则后果是致命的。其实在佩珊2岁的时候，父母也曾让她上过特殊的学校一年。但是这一年里佩珊是非常辛苦的，她每次去学校就等于是与死神的一次博弈，因为外界坏境容易感染，她的氧气指数也很容易下降。有次她就因为指数下降导致整个脸当时就涨得通红。尽管困难重重，但是在父母的悉心照顾下，佩珊还是坚强的活到了17岁，很快她就要迎来了她的18岁生日。张爸爸和妈妈都筹划着给佩珊办一个盛大的派对。然而还没有等到18岁，佩珊就匆匆的离我们而去了。长妈妈红着眼圈说：“我曾经无数次想过这个画面，没想到这一刻终究还是来了。老实说我希望她比我们先走，至少我们可以周全的照顾好她的一生。”遗照中的佩珊带着氧气罩微笑着面对这个世界。可怜的她患上稀奇病症却从来没有放弃，依旧选择坚强乐观活着。可怜天下父母亲，始终爱着她没有放弃过她的父母是最伟大的。我相信他们也会祝福女儿在另外一个世界没有疾病，依旧快乐。关键字：

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